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Síndrome da Bela Adormecida: Conheça a história de Beth Goodier e sua condição extremamente rara

A jovem britânica por vezes dorme até 22 horas por dia, e depois de passar tanto tempo no mundo dos sonhos, acorda desorientada

Ingredi Brunato, sob supervisão de Alana Sousa Publicado em 26/01/2021, às 18h22 - Atualizado às 22h11

Imagem da animação Bela Adormecida
Imagem da animação Bela Adormecida - Divulgação/Disney

A Síndrome de Kleine-Levin (SKL) faz com que aqueles que sofram dela tenham crises durante as quais eles dormem entre 16 e 22 horas por dia - e essa rotina sonolenta pode durar até três semanas de cada vez. Não é à toa que o outro nome da doença, mais informal, é “síndrome da Bela Adormecida”. 

Felizmente, essa condição é extremamente rara: ela afeta um total aproximado de mil pessoas ao redor do mundo, 40 delas estando no Reino Unido. Uma dessas é Beth Goodier, que em 2014 deu uma entrevista à BBC sobre como era viver com a síndrome. 

Na época, ela tinha 20 anos de idade, todavia começou a sofrer do problema ainda na adolescência, aos 16, que é uma idade típica para os sintomas se manifestarem. A SKL,  todavia, vai além dos períodos prolongados de sono

Quando a jovem britânica acorda, por exemplo, não consegue ser ela mesma imediatamente. A princípio, ela experimenta confusão mental, tendo dificuldade de distinguir o mundo dos sonhos da realidade concreta. Além disso, acaba agindo de maneira infantil, e apresenta comportamentos compulsivos. Todas essas características são, também, típicas da doença. 

Vivendo como dá 

Para ajudar com a situação, a mãe de Beth, chamada Janine, acabou saindo do trabalho. Nos períodos bons da jovem, ela consegue funcionar por conta própria, mas durante suas crises - que são imprevisíveis - a presença da mãe é imprescindível, impedindo-a de morar sozinha. 

“Estou em uma idade em que adoraria sair de casa, porque estou pronta. Mas não posso, porque preciso do acompanhamento da minha mãe para os períodos em que estou doente. É muito frustrante", contou a Bela Adormecida da vida real à BBC. 

A síndrome também a impede de cursar uma universidade ou trabalhar, devido à sua rotina restrita. Assim, em suas preciosas horas de vigília, Beth sai com os amigos, vai à academia e posta vídeos em seu canal no Youtube, onde procura conscientizar a sociedade a respeito da doença que a acomete. "Quero poder fazer algo produtivo nos momentos em que estou bem. Quero ser produtiva para a sociedade", revelou. 

A doença também modificou sua relação com a mãe. "Quando ela está bem, nunca discutimos o que vamos fazer na semana que vem. Fazemos agora porque pode ser o único momento que vamos conseguir.", contou Janine também para a BBC. 

A respeito de casos como o de Beth Goodier, o especialista em neurologia Guy Leschziner, que trata a jovem, também comentou para a BBC que: “Esses indivíduos estão em um estágio particularmente vulnerável de suas vidas. Quando seus sintomas começam, eles estão em um ponto crucial em termos de educação, vida social, vida de família, vida no trabalho. E é uma condição devastadora por causa de sua imprevisibilidade em relação à frequência, duração e severidade dos sintomas.”

Futuro 

A Síndrome de Kleine-Levin não tem cura, todavia os sintomas costumam desaparecer de forma espontânea após um período de aproximadamente 15 anos. Dessa forma, a maioria daqueles que sofrem com a condição conseguem ter um ciclo de sono normal na casa dos 30 anos. 

Em 2019, Beth acabou se tornando notícia novamente no Reino Unido após ser diagnosticada com outra condição muito rara: a Síndrome de Ehlers Danlos (EDS), que afeta o tecido conjuntivo do organismo, que é o responsável por atuar como uma espécie de “cola” do corpo. 

Fotografia de Beth no hospital fazendo testes / Crédito: Divulgação/ Instagram 

 

Essa outra doença fez a jovem britânica experienciar dores fortes e constantes, sérios problemas de coluna e até mesmo risco de derrame, fazendo com que ficasse de cama até mesmo nos momentos em que estava desperta, e afetando sua qualidade de vida.

Hoje, ela tem 26 anos de idade, de forma que, pelo menos, está próxima de ficar livre da Síndrome da Bela Adormecida. 


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