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Notícias / Mundo

Aos 20 anos, jovem sofre de condição rara que faz com que seus ossos cresçam 'fora do esqueleto'

Doença que compromete as articulações atinge uma a cada 2 milhões de pessoas

Redação Publicado em 22/08/2022, às 11h08

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O jovem Enrik - Divulgação / Enrik Sunlaj
O jovem Enrik - Divulgação / Enrik Sunlaj

Aos 16 anos de idade, o jovem albanês Enrik Sulaj foi diagnosticado com fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), uma doença que faz com que novos ossos cresçam de forma desordenada em seu corpo. Hoje, aos 20 anos, ele pede à ciência que encontre uma cura para sua condição.

Sulaj, que apresenta dificuldades na fala, na alimentação e na respiração em razão da doença, disse ao tabloide inglês Daily Star, que sua vida tem sido gravemente afetada pela FOP. A doença é rara e atinge um em cada 2 milhões de indivíduos.

"A maioria das pessoas não sabe muito sobre isso, algumas delas sequer acreditam no que estou dizendo, pensando que é impossível acontecer”, declarou o rapaz, segundo informações do UOL.

Apelo a todas as instituições médicas científicas e hospitais especializados no Reino Unido para apoiar a terapia necessária para esta doença. A FOP nunca para e isso é a pior coisa. Tenho esperança que uma empresa farmacêutica crie um remédio para minha doença".

Complicações

De acordo com o portal de notícias, a formação óssea extra-esquelética causa perda progressiva de mobilidade, uma vez que as articulações são afetadas pelo desenvolvimento anormal dos ossos.

Com o tempo, é possível que o portador da condição genética perca a capacidade de abrir a boca por completo, o que compromete a alimentação e a fala. A desnutrição é uma grave consequência dessa perda de movimento. Além disso, as pessoas que possuem a doença podem apresentar dificuldades respiratórias em razão da formação óssea extra ao redor da caixa torácica.


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